Eenzaam zorgen voor geliefde met alzheimer

“Het is eenzaam om voor een geliefde met alzheimer te zorgen”, vertelt Amerikaanse schrijfster Amy Bloom in NRC. Zij is in Amsterdam ter promotie van haar boek In liefde. Een memoir over leven en verlies.

Al vanaf eind 2016 merkte Amy Bloom dat er iets aan de hand was met haar man, de architect Brian Ameche. Ze begon informatie- en onderzoekssites over alzheimer en zorgverlenersblogs te lezen in de hoop te ontdekken wat er mis was. En toen was ze er weer mee gestopt, omdat ze het niet kon verdragen erachter te komen dat er inderdaad iets mis was.

Helft van je huis weggeslagen

“Bij het lezen van al die blogs viel me op dat er veel wordt geschreven over de zorg, maar niet wordt verteld hoe eenzaam het is om voor een geliefde met alzheimer te zorgen”, zegt Bloom in NRC. “Ik realiseerde me ook: als het om een ouder gaat, kun je als verzorger uiteindelijk weer naar huis gaan en heb je hopelijk nog een eigen familie om op terug te vallen. Maar als het om je geliefde gaat, wordt de helft van je huis weggeslagen.”

Begeleide zelfdoding

In haar memoir beschrijft Bloom hoe Brian, dan in de zestig, in 2019 wordt gediagnosticeerd met alzheimer en, geconfronteerd met zijn eigen achteruitgang, besluit om zijn leven vroegtijdig te beëindigen. Samen met Bloom maakt hij de beslissing om zijn eigen pijnloze hulp bij zelfdoding te regelen bij Dignitas, een Zwitserse non-profitorganisatie vlakbij Zürich waar ook buitenlanders kunnen aankloppen voor begeleide zelfdoding.

Gewoon mijn eigen verhaal

Is het boek een pleidooi voor begeleide zelfdoding? Bllom in NRC: “Nee, ik heb gewoon mijn eigen verhaal verteld. Het is niet aan mij om anderen te vertellen hoe ze zoiets moeten aanpakken. Brian vroeg mij, al een maand na de diagnose, om hierover te schrijven. Vermoedelijk omdat mensen weinig over begeleide zelfdoding praten. Men wil er niet mee geconfronteerd worden.”