Leren leven met alzheimer

De Britse Maxine Linnell (78), die vier jaar geleden de diagnose alzheimer kreeg, hoopt dat taboes rond dementie verdwijnen. Ze had graag gehad dat ze was voorbereid op wat haar te wachten stond, vertelt ze in Trouw. ‘Maar zelfs artsen vinden dat moeilijk.’

Anderhalf jaar geleden trok ze in een nette, overzichtelijke bungalow in het Britse dorp Mountsorrel. Ze woont nog zelfstandig. “Ik heb mijn leven meer toekomstbestendig gemaakt.” Daarbij krijgt ze de hele dag de hulp van Alexa, de virtuele spraakassistent van Amazon. “Elke ochtend voer ik in wat ik die dag ga doen. Dan hoef ik me niet de hele tijd zorgen te maken of ik iets vergeet. Alexa herinnert me aan vaste dingen, zoals de tijdstippen waarop ik mijn medicijnen moet innemen en op welke dag ik het vuilnis buiten moet zetten, maar ook dat ik aardappelen op het vuur heb gezet bijvoorbeeld.”

Soms ook lachen

Linnell, die voor haar pensioen als psychotherapeut werkzaam was en ook in dat vakgebied lesgaf, vertelt het volgens Trouw opgewekt. Ze heeft geleerd soms ook om haar dementie te lachen. Al is dat niet eenvoudig. Rond alzheimer – en de tientallen andere vormen van dementie – hangt traditioneel een aura van ‘tragedie en verwoesting’, legt ze uit. “Er is een beeld gecreëerd dat je leven na je diagnose eigenlijk al direct voorbij is. Dat je alleen nog snel voor je dood alle papierwerk moet regelen.”

Angst om ouder te worden

De angst voor dementie ligt in het verlengde van de angst om ouder te worden en om dood te gaan, vermoedt ze volgens Trouw. “We moeten meer accepteren dat we ons hele leven lang veranderen en dat die verandering soms lastig is. We gaan ons hele leven door verschillende fases. Telkens passen we ons aan en leren we omgaan met de daarbij horende veranderingen. Bij dementie doen we echter alsof dat geen nieuwe fase is, maar meteen het einde van ons leven.”

Dementie niet het middelpunt

Linnell houdt al jaren online een blog bij. “In het begin wist ik niet of ik in staat zou zijn een heel boek af te schrijven, daarom leek een blog me beter.” Inmiddels werkt ze toch aan een boek, vertelt ze in Trouw. Maar dat wordt zeker geen zelfhulpgids voor mensen met dementie. “Meer een soort memoires, waarin ik vertel hoe ik probeer dementie in mijn leven te accepteren zonder de ziekte het middelpunt ervan te maken.”