Help, ik ben mantelzorger voor ouderen die geen netwerk meer hebben!
Open brief
Geachte minister Conny Helder van VWS,
Mijn naam is Willem Bakker, ik ben 63 jaar en woon met mijn gezin in Westwoud, een klein dorpje tussen Hoorn en Enkhuizen in West-Friesland. Omdat ik in 1995 ben afgekeurd vanwege spierreuma en een mislukte hernia operatie heb ik besloten om mij in te zetten als mantelzorger voor ouderen. Vooral voor hen die, door hun leeftijd of de pech hebben kinderloos te zijn en daardoor geen netwerk meer hebben, vaak niet meer de wegen weten te bewandelen in deze zorgwereld waar ze nu in leven.
Ik ben nu vanaf vrijdagnacht 21 oktober 2022 bezig met een oudere dame van 88 jaar om goede zorg voor haar te vinden.
Een jaar of acht geleden heb ik deze mevrouw leren kennen tijdens één van onze bingoavonden. Die organiseerde ik om gratis aan informatie te komen waar ouderen zoal tegenaan lopen. Als een oudere ergens gezellig zit en zich veilig voelt dan is men veel sneller bereid om met anderen problemen te bespreken, zoals bijvoorbeeld met een gemeente of zorgorganisatie. Als je dan meer van dezelfde signalen ontvangt dan kan je achter de schermen in gesprek gaan met die gemeente of zorgorganisatie om daar een oplossing voor te vinden.
Nu gaf deze dame al een tijdje aan dat zij het zo vreemd vond dat ze van haar enige dochter 1 x per maand geen bankafschrift meer mocht hebben. Het bleek dat, toen haar man was overleden, de dochter had aangedrongen om een en/of rekening te openen. Want als ze dan ziek was dan kon zij de boodschappen voor haar moeder doen. Dat dit dan ook met moeders bankpas had gekund is niet besproken met deze mevrouw. Ik heb dit toen doelbewust even voor lief aangenomen van deze mevrouw en er nog niets mee gedaan. Het jaar verstreek en het jaar daarop bleef ze mij hierop aanspreken dat ze het belachelijk vond dat ze geen inzage had over haar eigen bankrekening. Omdat ik ook voorzitter ben van de stichting Ouderennetwerk West-Friesland heb ik dit voorgelegd aan ons bestuur en wij hebben toen besloten om deze mevrouw bij te gaan staan in deze casus.
Ik heb toen een schrijven mee gekregen waarmee deze mevrouw toestemming gaf dat ik als voorzitter van de stichting bij haar bank langs mocht gaan om te kijken of zij eens in de maand een bankafschrift kon krijgen. Bij de bank aangekomen heb ik deze casus voorgelegd en gevraagd wat er mogelijk was. Dat mevrouw niet zelf mee was kwam omdat ze zeer slecht ter been is en het zeer veel pijn doet als ze in een auto zit. De bankmedewerker gaf aan dat deze dochter het niet wilde hebben en ze alles via internetbankieren deed. Ik heb toen mijn zorgen over deze dochter geuit en gevraagd of ik in het bijzijn van deze bankmedewerker een paar bankafschriften mocht bekijken, omdat ik wist wat het leefpatroon van deze mevrouw was. De bankmedewerker gaf hier gehoor aan en ik heb toen van een half jaar inzage gehad. Waar we al die tijd al bang voor waren bleek te kloppen. Deze dochter liftte gemiddeld voor een kleine 600 euro per maand mee op haar moeders bankrekening. De moeder kreeg alleen maar te horen dat ze niet veel geld had dus erg zuinig moest zijn. In de meeste gevallen als ze kleding wou kopen kon dat niet. Hierop heeft deze bank besloten om haar rekening op te heffen en een nieuwe bankrekening aan te maken voor deze mevrouw.
De volgende morgen stond haar dochter met hoge poten bij deze bank met de vraag hoe de bank het in hun hoofd dorst te halen om de bankrekening te blokkeren. En of ze wel niet wisten dat haar moeder zo dement was als een deur (letterlijk gezegd). Hierop heeft de bankmedewerker van het fraudeteam haar de deur gewezen en is ze weg gegaan. Toen de nieuwe pas van mevrouw bij de bank lag moest ik wel met haar zelf langs komen, wat ik dan ook heb gedaan. Deze mevrouw heeft anderhalf uur met het fraudeteam van haar bank gesproken en kwam met haar nieuwe pas en pincode blij uit de spreekkamer van de bank. De heer van de bank prees onze stichting om onze doortastendheid en gaf nog mee dat als deze mevrouw dement was de hele bank het ook was. Ik heb mevrouw toen aangeboden om alle organisaties waar ze geld van krijgt en moet betalen (vaste lasten) zou benaderen om het nieuwe rekeningnummer door te geven. Nou dat heb ik geweten. Het heeft mij bijvoorbeeld meer dan twee maanden gekost om alleen al aan een zorgverzekeraar haar nieuwe bankrekening door te geven, maar men bleef haar bestoken met brieven dat ze het maandelijkse bedrag niet konden innen via het geblokkeerde nummer. Hoe krijg je ouderen gek? Ook de klacht daarover die ik bij deze zorgverzekeraar had neergelegd is tot op de dag van vandaag niet behandeld. Elke keer kreeg ik te horen dat ik eerst overal toestemmingsformulieren moest invullen en als het dan lang duurde je als antwoord kreeg nooit ontvangen enz. Het lijkt wel of een mantelzorger voor een wildvreemde niet kan of mag, maar als het verkeerd gaat je ineens wel een mantelzorger mag zijn en alle professionals het laten afweten.
Maar ook met deze casus moet toch op een gegeven moment het zonnetje weer gaan schijnen voor deze mevrouw en mij als mantelzorger. Helaas blijkt dit niet het geval te zijn. Want wat gebeurde er vijftien dagen geleden?
Mevrouw ontdekt in haar baxterrol dat er vier nieuwe pillen in zitten en er eentje ontbreekt en neemt contact op met haar huisarts, wat op zich al een groot probleem is. Haar eigen huisarts is altijd afwezig en er is altijd wel weer een andere arts die dan de honneurs waarneemt. Ze vraagt aan de huisarts waarom er een pilletje ontbreekt en waarom ze er vier bij heeft gekregen. Wat is nu het geval !
Omdat haar dochter drie jaar geleden de smaak echt te pakken kreeg wat betreft geld opnemen en boodschappen doen voor haarzelf, had ze de GGZ ingeschakeld op gronden dat haar moeder dement was en steeds rare dingen deed. Hierop heeft de GGZ bij een eerste ontmoeting met moeder en dochter xanax 0,25 voorgeschreven onder de mom dat dit het beste voor haar was. Moeder heeft vanaf dag één hier protest tegen aangetekend en die mevrouw van GGZ te kennen gegeven dat ze niet meer welkom was. De reden dat de dochter moeder dement verklaard wilde hebben was om een vrijbrief te creëren, zodat ze niet een verklaring hoefde af te leggen waar al het geld bleef.
Bij alle informatie over xanax staat niet langer dan vier weken toedienen. Nu bleek dat mevrouw dit al ruim drie jaar slikte, maar nu van een ander merk kreeg die niet die 0,25 had maar vier pilletjes van 0,5. Toen mevrouw aangaf dat ze maar één keer GGZ bij haar thuis had gehad en daarna nooit meer, gaf deze huisarts als advies om gelijk te stoppen met deze medicijnen, wat mevrouw dan ook heeft gedaan maar binnen twee dagen doodziek werd. Toen kreeg ze weer van een andere huisarts te horen dat ze toch twee pilletjes moest nemen omdat ze moest afbouwen. Als je als mantelzorger dan om opheldering vraagt verwijzen de huisartsen naar GGZ. Ik gaf aan dat zij dit al veel eerder hadden moeten zien, omdat ze wisten dat de GGZ maar één keer bij mevrouw thuis is geweest.
Afgelopen vrijdagavond 21 oktober 2022 ben ik rond 22.30 uur gebeld door een zorgorganisatie met de vraag of ik mantelzorger was van deze mevrouw, ondanks dat men dit al wist. Ze vertelde dat mevrouw per ambulance naar het ziekenhuis werd vervoerd omdat ze pijn op de borst had, erge hoofdpijn en al een week niets meer kon binnen houden qua eten of drinken. Ik ben toen meteen naar het ziekenhuis gereden en heb haar ondersteund. Op de hartbewaking aangekomen heb ik geprobeerd zo goed mogelijk de situatie uitgelegd en dat ze hoogstwaarschijnlijk last had van afkickverschijnselen vanwege die Xanax. Maar ja, je bent maar een mantelzorger en dan maken we ons meer druk om het feit dat ik geen familie ben en er nergens op papier staat beschreven dat ik met artsen over haar gezondheid mag praten. Mevrouw had al ruim van tevoren aangegeven bij haar huisarts dat ze, bij elk gesprek op het gebied van gezondheid, mij als mantelzorger erbij wilde hebben. Ik moest dan eerst maar de zorgmap gaan halen van mevrouw voordat de ziekenhuisartsen verder met mij wilden praten. Ondertussen kreeg mevrouw verschillende onderzoeken en maandagochtend een scan en nog wat dingen wat met mij niet werd gedeeld.
Wel werd er op zaterdagmiddag aan mij gevraagd of ik naar het ziekenhuis wilde komen omdat mevrouw alleen maar wartaal uitkraamde en zij dit niet konden gebruiken op de afdeling hartbewaking. Bij aankomst zag mevrouw dingen die er niet waren en had zeer raar gedrag. Haar dochter bedreef porno op het scherm van de verpleging en ik was haar man enz. Toen ik vroeg of ze misschien een delier had kreeg ik een bevestigend antwoord, omdat ze hadden ontdekt dat ze een verwaarloosde blaasontsteking had. Ik heb toen gezegd dat ik dit maandag door zou geven aan de praktijkondersteuner. Want ik wilde nu veel meer ondersteuning hebben dan de vorige keren met andere casussen die met de dood tot gevolg afliepen en men mij het alleen liet opknappen, omdat ik hun mantelzorger was en zij (huisarts en ondersteuner) geen tijd hadden. Ook nu weer wist de praktijkondersteuner ineens niet meer dat ik mantelzorger van deze mevrouw was, terwijl in het laatste gesprek met haar bij mevrouw thuis er duidelijk was aangegeven dat ik haar mantelzorger of eerste contactpersoon of vrijwilliger was, maar dat er in ieder geval geen enkel familieverband was. En dat mevrouw bij alles op het medische gebied mij erbij wilde hebben.
Maandagmiddag laat kreeg ik een belletje van de praktijkondersteuner dat ze een brief van het ziekenhuis hadden ontvangen en dat mevrouw morgen, dus dinsdag naar huis mocht. Wel wilde ze van mij weten hoe ik erbij kwam dat mevrouw een delier had, want in de brief van het ziekenhuis aan de huisarts stond daar niets over beschreven. Maar diezelfde maandagochtend vertelde deze zelfde praktijkondersteuner dat ze niets met mij mocht delen over mevrouw omdat deze geen papier had getekend waarin stond dat ze toestemming gaf dat ik haar mantelzorger was en op het medische gebied overal bij betrokken moest worden.
Is er dan ook iets goed aan deze casus voor mij als mantelzorger? Nee, dat is niet het geval.
Dinsdagmiddag kreeg ik een belletje van het ziekenhuis met de mededeling dat mevrouw naar huis mocht. Ik heb toen heel duidelijk gemaakt dat ik dit onverantwoord vond. Dat maakte ik niet uit, aldus het ziekenhuis, om 18.00 uur kon ze worden opgehaald. Bij aankomst in het ziekenhuis kreeg ik te horen dat mevrouw zorggarantie kreeg dat ze elke dag verzorgd zou worden. Ik moest alle nieuwe medicijnen ophalen bij de apotheker van het ziekenhuis en bij aankomst aan de wijkzorg afgeven die in dit pand aanwezig is. Bij thuiskomst gaf ik bij de lift de pillen, recepten en de ontslagbrief af aan een wijkverpleegkundige. Ze gaf gelijk aan dat zij daar niets mee ging doen. Toen ik aangaf dat ze ook nog haar medicijnen moest hebben voor de avond en nacht gaf ze aan dat dit niet hun werk was. Met heel veel praten en moeite zou ze dan rond 22.30 uur wel even kijken. En ja, ze kwam inderdaad even kijken. Ze gaf aan dat ze het veel te ingewikkeld vond en er morgen wel even naar zou kijken. Toen mevrouw aangaf dat ze nog medicatie moest hebben (zes verschillende pillen) kreeg ze weer te horen dat dit niet hun werk was en de wijkverpleegkundige verliet de woning.
Woensdag werd ik rond 11.00 uur gebeld door de zorginstelling van mevrouw. Ze vertelde dat ze de deur niet open deed maar wel een sleutel van haar woning hebben. Later zijn ze naar binnen gegaan waar mevrouw op haar bed lag en aan de zorg aangaf dat ze geen gevoel meer had in haar onderlichaam en heel veel pijn had. Ook vertelde ze dat ze heel nodig moest plassen. Het enige wat de zorg zei was dat ze contact zouden opnemen met de huisarts en wat betreft het plassen ze haar niet konden helpen, omdat dit niet hun werk was en verlieten de woning. Bij aankomst was mevrouw helemaal overstuur en vroeg ze wat in godsnaam de reden was dat ze nog moest blijven leven. Ook gaf ze aan dat de zorg haar geen medicatie had verschaft zolang ze dus al thuis was. Ik ben toen naar de huisartsenpost gegaan en heb geeist dat de huisarts eerder kwam, omdat ik in deze situatie haar niet nog eens twee uur wilde laten wachten op de hoop dat deze huisarts tijd had. De patiënt waar hij mee bezig was hielp hij af en hij zou dan gelijk komen. Bij aankomst vroeg hij aan mevrouw waarom zij niet kon opstaan. Mevrouw antwoordde omdat zij geen gevoel meer in haar onderlichaam had. “Kunt u zich op uw zij draaien?” vroeg de arts. “Nee” zei mevrouw “dat lukt niet”. De arts: “waarom niet?” Mevrouw: “ik ben geen arts, ik kan u dat niet vertellen.” Hierop gaf ik aan dat ze vanaf gisteren haar medicijnen niet had gehad van de zorg waarop hij zei “ik ga wel even naar beneden naar de zorg want dit kan natuurlijk niet, hier gaat iets vreselijk mis.” Hij is weggegaan en ik heb hem nooit meer gezien. Later kwamen er twee wijkverpleegkundigen binnen met de sleutel en zeiden tegen mevrouw “u moet plassen, nou dat kan. Ga maar op de rand van het bed zitten en dan pakt u uw rollator en begeleiden we u naar de wc.” Toen mevrouw aangaf dat ze dat niet kon, hebben ze haar gewoon zonder pardon omhoog getrokken en van het bed gehesen en op de wc gezet. Nadat ze geplast had hebben ze haar in haar stoel gezet en even de vergeten medicijnen gegeven. De drie herhaalrecepten moest ze zelf maar even naar de apotheker brengen en anders ik. Toen ik aangaf dat ik binnen een half uur een belangrijke vergadering had kreeg ik te horen van deze zorg dat dit hun niets uitmaakte, maar zij het niet wegbrachten naar de apotheker, wat overigens nog geen twee minuten lopen was. Hierna zijn ze weggegaan en tot op dit moment niet meer geweest. Ik heb haar vanavond eten gegeven en haar even getroost.
Ook kreeg ik laat in de middag een belletje van de verloren huisarts dat hij bezig is om haar in een verpleeghuis te krijgen. Wanneer dat is wist hij niet. Ik gaf hem aan dat ik donderdag naar een belangrijke congres moest in Eindhoven en dus niets voor haar kon betekenen. Hij gaf toen aan dat hij er voor de rest niets aan kon doen en dat ik een belletje zou krijgen als ik haar ergens in Nederland kon brengen om verpleegd te worden totdat ze sterk genoeg is om weer zelfstandig te kunnen wonen. Wedden dat ze mij morgen gaan proberen te bereiken met alle gevolgen van dien, omdat ze mij niet kunnen bereiken en de bal naar mij word gespeeld, dat het aan mij gelegen heeft.
Nu staat er zo mooi geschreven in het WOZO programma van minister Conny Helder dat de ouderen langer op zichzelf moeten blijven wonen als dat mogelijk is, met behulp van mantelzorgers, buren, familie of wie dan ook. Als u nu één van mijn casussen leest, hoe ik als mantelzorger wordt behandeld door de professionals en de oudere waarvoor je mantelzorg verleent, bent u het dan ook met mij eens dat door dit gegeven heel veel mantelzorgers afhaken? U komt zelf ook uit de zorg en moet als geen ander weten hoe belangrijk goede zorg is. En ja, ik weet als geen ander dat het ook betaalbaar moet blijven. Maar wat er nu gebeurt is dat men in Den Haag al vanaf 2015 aan het bezuinigen is op alles wat met ouderen te maken heeft.
Met vriendelijke groet,
Willem Bakker
Voorzitter Stichting Ouderennetwerk West-Friesland
Raadslid Regionale Ouderendelegatie BeterOud Amsterdam e.o.
Raadslid Landelijke Raad van Ouderen voor de provincie Noord-Holland