Dementie als terminale ziekte beschouwen

Dementie is een terminale ziekte, die vraagt om een palliatieve benadering: zorg gericht op kwaliteit van leven. Dat stelt Maartje Klapwijk, specialist ouderengeneeskunde bij Marente, in haar proefschrift ,waarop zij op 20 januari promoveert aan de Universiteit Leiden. Medisch Contact sprak met haar.

In Nederland leven momenteel ongeveer 300 duizend mensen met dementie, van wie er 80 duizend in verpleeghuizen wonen. Klapwijk: ‘De meeste mensen met dementie komen als de ziekte vergevorderd is in een verpleeghuis terecht, omdat zij 24 uur per dag complexe zorg nodig hebben. Dat is voor veel mantelzorgers niet te doen.’ Volgens schattingen zullen er in 2040 in Nederland een half miljoen mensen met dementie zijn. Klapwijk onderzocht hoe de kwaliteit van leven voor deze groeiende groep patiënten verbeterd kan worden.

Beperkte levensverwachting

‘Dementie wordt nog regelmatig als chronische ziekte gezien, terwijl het de levensverwachting aanzienlijk doet dalen.’ Het is volgens Klapwijk makkelijker om keuzes te maken gericht op de kwaliteit van leven, als je weet dat iemands levensverwachting beperkt is. ‘We zien ook dat bewoners met dementie comfortabeler sterven als mantelzorgers en zorgverleners weten dat dementie een progressieve en terminale ziekte is.’

Kwaliteit van leven

De kwaliteit van leven is bij mensen met dementie relatief lastig te bepalen, omdat zij vaak minder goed in staat zijn om zichzelf uit te drukken. Dat gebeurt in Klapwijks onderzoek aan de hand van een observatie-instrument, waarbij je vragen over een specifieke bewoner kunt invullen. Het zou volgens Klapwijk goed zijn als er een aangepaste versie van het ‘Zorgpad Stervensfase’ komt voor mensen met dementie.’

Rustig afscheid nemen

In deze laatste levensfase handelen zorgverleners in Nederland meestal niet meer levensverlengend bij gevorderde dementie, in tegenstelling tot wat in veel andere landen gebruikelijk is, aldus Klapwijk in Medisch Contact. ‘Wij zijn vaak terughoudend in de behandeling: patiënten krijgen dan geen infuus of sondevoeding meer en gaan niet meer naar het ziekenhuis. Het is in onze ogen meestal belangrijker dat mensen goed sterven: dat zij geen pijn lijden, niet benauwd zijn en dat naasten rustig afscheid kunnen nemen.’